我在艾滋病患兒學校當老師

新京報 今天

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每晚十點,劉麗萍要吃紅白藍三顆藥片,混上小拇指指甲蓋一樣大的鈣片——47歲了,骨密度偏低,得補鈣;而紅白藍是保命的藥,用來抵抗艾滋病病毒。劉麗萍性子急,藥摞在手心,和著一口水就全吞了下去。   

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學生們的藥盒,內裝有一周的劑量。新京報記者 馮雨昕 攝

抗艾藥的種類、劑量各有不同,根據服藥人的身高體重等變量做調整。和劉麗萍一起生活的孩子們,每天早晚要吃兩次藥,不按時吃藥,艾滋病患者會產生耐藥性,影響治療效果,長期會威脅生命。   

有些孩子年紀小,不愛吃藥,劉麗萍就把藥藏在饃里,半哄半騙地喂下去。為了督促孩子吃藥,劉麗萍曾把每一種藥都嘗了一遍,“看看到底是什么難吃的味道。”   

劉麗萍是一位艾滋病患者,也是山西臨汾紅絲帶學校的生活老師。紅絲帶學校是中國唯一一所專門接收艾滋病學生的義務教育制學校。2006年,紅絲帶學校成立,本是病房志愿者的劉麗萍留下做了生活老師。   

紅絲帶學校里的學生,全部因母嬰傳播感染艾滋病,半數以上是孤兒。   

十多年來,劉麗萍照料近50個艾滋病患兒的生活起居、治療服藥,更重要的是,維護他們的心理健康,教會他們認同自我。   

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 劉麗萍與學生在一起。受訪者供圖

“母老虎”   

每天早上8點,劉麗萍坐進辦公室,能聽見背后一排教室中的朗誦、問答、嬉笑——聲響持續一整天。   

劉麗萍將近一米七高,短發、五官精致,愛抹亮一些的口紅。她說自己兩年前動了場大手術,鬼門關邊走了一回,術后就學會了化妝,因為“想漂漂亮亮地生活。”   

因為長期服用抗艾藥物,脂肪代謝障礙的副作用體現在她身上——雙腿如晾衣桿般過分消瘦,脂肪堆積在頸背部,按病友們的說法,這叫“水牛背”。她愛穿裙子,從網上“團”來的黑色長裙,一條幾十塊錢,寬大的裙擺蓋著纖細的腳踝。  

上課時間段里,她與學生的交流相對少,一下課,學生就撞進她的世界:也是受藥物影響,孩子們多數比同齡人矮小,十歲左右的孩子看著只有五六歲。   

到了晚上,劉麗萍趿著拖鞋在宿舍走廊來回地走,催學生洗澡、洗衣服,問他們有沒有完成作業,有沒有復習。有學生跑回宿舍,她跟著過去瞧一眼,門一開,就好氣:“你看你的房間,像豬窩。”她對內務要求很高,如果房間臟得過分,學生在上課時都會被叫回來收拾。   

睡前發零食,也是朝走廊里喊一嗓子,一人一包辣條,28個學生,誰拿了、誰沒拿,劉麗萍記得很清楚,發得只剩一兩包了,還能準確地喊出被落下者的名字。

9月4日下午,18歲的甄遇樂回學校看望老師,前兩天,甄遇樂被天津一所專科學校錄取。   

甄遇樂微胖、白,面頰上常有兩塊紅暈,一米六的個子,看上去與普通孩子無異。   

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學生們蹲著看書,劉麗萍悄悄拍照。新京報記者 馮雨昕 攝

兩三歲起,甄遇樂開始頻繁發燒,身上潰爛,捱到三年級,一次高燒連燒了兩個多月,到運城的大醫院做檢查,才知道是因母嬰傳播得了艾滋病。   

等病情穩定,再回老家的小學,班主任勸她“回家去吧”。      

甄遇樂想繼續讀書,但是離異的父母都不管她,奶奶和姑姑將她送到紅絲帶學校,她在紅絲帶學校一直念到高中畢業。   

考上大學,她很高興,但她父親的態度模糊不清,母親更是閃爍其詞,“我一提錢,她要么說沒錢,要么就不說話。”   

她這次來,帶來了錄取通知書,劉麗萍當即向她拍板,不用征求家里的意見,“上學必須上。”若實在湊不出錢,母校給她想辦法。   

除去學習、健康,二十多個學生的吃穿用度,劉麗萍也全部要管:學生的衣服是她挑的,零食由她發,連零花錢都可向她要。   

劉麗萍自認是嚴厲型的師長,常常和校長郭小平“一個唱紅臉,一個唱白臉”。郭小平說,自己哄孩子,劉麗萍就負責批評,氣急了會嚇唬學生,有學生在手機通訊錄里將劉麗萍備注為“母老虎”。   

她和另外兩位生活老師將學生看管得很緊,周一到周五要上交手機,一旦發現私藏者,則半年不得再用手機。     

劉麗萍的嚴厲來源于擔心,作為艾滋病患者,她明白艾滋病群體的前路艱辛。   

人生轉折   

紅絲帶學校坐落在臨汾市郊,許多出租車司機摸不著路子——從城市的主干道轉出后,走一公里的田間小路,再拐兩個彎才能到達。       

2005年,時任臨汾第三醫院院長的郭小平發現在院的幾位艾滋病小病人無處上學、渴望上學,就召集幾名醫護成立了“愛心小課堂”。   

劉麗萍的人生轉折也發生在2005年。   

這一年她的舌頭上長出一層白瘡,吃飯、喝水都疼,辛辣的東西一點兒不能碰。她家所在新絳縣的醫生看了她的癥狀,委婉地讓她去市里做個血液檢查。   

在運城的醫院做了檢測,兩小時后,接到通知艾滋病病毒陽性結果的電話,“頓時覺得昏天黑地。”   

其實疾病早已初現端倪。那幾年劉麗萍經常扁桃體發炎,“跟白喉一樣,嗓子里邊全是白的。”她推斷,病毒感染的源頭要追溯到1996年,當時她做宮外孕手術需要輸血,“醫院那時候是混亂的,從獻血者身上抽了血就給你輸上,也不做檢測,血型一樣就直接給輸。”   

劉麗萍回憶,她隨即趕去臨汾三院治療。站在院艾滋病區的門口,眼看標注著“病一區”的走廊長且陰森,無底洞一樣的絕望,“我想著我不要進去,我一進去就真成了艾滋病人了。”她忍不住在門口痛哭流涕。   

這時,有護士領著一個女孩兒走在走廊里,“胖嘟嘟的,大概只有七八歲。”那是后來就讀紅絲帶學校的第一批學生之一。女孩兒跑到劉麗萍跟前,盯著她看,“覺得你一個大人在那兒哭什么鬧什么?” 

護士告訴劉麗萍,孩子是因母嬰傳播的。劉麗萍形容自己“忽然就平靜了。”   

 “我想這病孩子也會有?我至少已經有過幾十年的健康人生,而他們從出生起就完全沒有選擇。”        

郭小平說,劉麗萍2005年5月開始在院治療,病情穩定后,就來到“愛心小課堂”做志愿者老師。   

最初的“愛心小課堂”里有4個孩子,2006年9月1日,小課堂升級為學校,孩子從4個增加至8個,劉麗萍留下做了生活老師。   

“最重要的就是陪伴”   

剛開始,授課老師特別難招,沒有編制,只能請村小的民辦教師。第一個外聘的老師待了不到一年,與孩子們相處時戴著口罩、穿著白色醫護裝。第二個老師只待了一學期。孩子們想和老師親近,抱一下、拉個手,都會被有意避開,“完全不發生身體接觸,不會直接碰孩子碰過的東西。”   

 2011年,紅絲帶學校被納入國家義務教育行列,有了編制,可以正式招聘老師。現學校有編制內老師十名,編外老師及工作人員數十名。   

紅絲帶校內現有的28個孩子,多在艾滋病確診后受到當地教育系統歧視,無法繼續上學,有的因為發病早,到了八九歲還從未上過學。   

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劉麗萍給學生發零食。新京報記者 馮雨昕 攝

數學老師賀延慶介紹,許多孩子送來了,得從認識阿拉伯數字教起,更遑論簡單的加減乘除。學習習慣也不到位,“亂拿別人的東西,聽到上課鈴不知道進教室,不愿意寫作業。”普通學校的一年級語文課,兩三個月就能教完拼音,但在紅絲帶學校,得反復教一年。要讓孩子們跟上普通學校的學習節奏,短則一年,長則兩三年。  

學生盧昆來自四川西充縣,戴副厚厚的近視眼鏡,15歲的年紀,個頭還不到一米四,火柴人一樣瘦小。他的父母不知所終,一直由爺爺帶著。   

2014年,他被老家村民寫聯名信“驅逐”,后經好心人聯系,2015年時被送至紅絲帶學校。   

剛來學校時,盧昆的認知、語言能力都只有三四歲,講不出十字以上的句子,經常偷跑出學校。劉麗萍就漫山遍野地找他,吃飯、上課、說話,一點一點來。      

畢業生王子晨是紅絲帶學校的第一屆學生。他的母親因艾滋病去世,此前與父親、奶奶生活在一起。在老家,他與家人的碗筷分開,不在一個鍋里夾菜。偶爾回家,他打電話給劉麗萍哭,說自己在家無所適從,只想馬上回學校。  

郭小平說,孩子在老家分餐、分居很平常。“那群孩子就需要劉老師這樣一個像母親的角色,她是病人也是長輩,懂感同身受。不用說什么大道理,給煮碗面條,買個蘋果,陪他們玩,給他們陪伴。”對艾滋病患者,尤其是年幼的病童,除去治療,“最重要的就是陪伴。”   

在紅絲帶學校,沒有寒暑假、雙休日的概念,孩子們基本不回老家,老師們也經常要住校值班。  

劉麗萍兩三周才回一次家,她的丈夫、女兒對她放下家庭、側重學校的行為,“不支持也不反對。”這在她看來就是一種支持。   

紅絲帶學校成了她的另一個家。她不愛光亮,選了一間沒窗的宿舍。房間格局向陰,會泛潮,屋內的被褥常不干爽。但日子久了,她很習慣:“在學校總睡不醒,回家反而睡不安穩。”  

劉麗萍形容自己和學生是“抱團取暖,互相治愈”——艾滋病患者的世界,完全健康的人很難深刻體會。她在“圈內”充當了半個媒婆的角色,為艾滋病人們“在內部找對象”。她覺得人生漫長,比起“雙陽”,“一陰一陽”的伴侶組合充滿了更大的不確定性。 

2017年,紅絲帶學校第一批16名學生參加高考,共14名學生考上專科及本科;今年,有兩名學生即將考研。對這些開蒙晚的孩子來說,“是質的飛躍。”   

像正常人一樣生活   

剛辦校時,學生們去村里理發,理發師一見他們就說有事,要關門走人。學生們回來全哭了,劉麗萍只好帶他們去更遠的、陌生的理發店。“那時候覺得科普沒用,你也不能罵人家、逼人家。”  

2010年,劉麗萍帶著王子晨進電影《最愛》的劇組做群眾演員。劇組中有六位艾滋病群演,片方要同時拍攝一部艾滋病群演的紀錄片,挨個問群演們是否愿意在鏡頭前“露臉”。   

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山西臨汾紅絲帶學校。紅絲帶學校是中國唯一一所專門接收艾滋病學生的義務教育制學校。新京報記者 馮雨昕 攝

起先,劉麗萍見到攝像機就下意識地回避。掙扎了幾天,她決心坦誠:“如果你自己都在歧視自己,怎么再去反歧視?”最終,她和王子晨,以及另一位來自上海的男性艾滋病患者“露臉”參加了紀錄片的拍攝。    

2012年5月26日,劉麗萍和郭小平一起發起“國際艾滋病反歧視午餐日”,邀請各界志愿者和艾滋病患兒共同進餐。甄遇樂記得,她第一次參加“午餐日”,大家搬了桌椅到學校的后院里。小小一片院子擠了上百人,“有明星、企業家、大學生、公益人士,還有外國人。”就吃些普通的家常菜,每張桌子坐幾個孩子、幾個志愿者,互相夾菜。“我覺得很有意義,讓更多的人不懼怕艾滋病人,不歧視。”   

今年,5·26國際艾滋病反歧視午餐日已辦至第九屆,成為我國僅次于世界艾滋病日的艾滋病主題宣傳活動。   

常年參加公益活動,頻頻被媒體曝光,劉麗萍不再避諱向公眾告知自己的艾滋病患者身份。漸漸地,她對自我的態度,從躲避變成認同:“(得病)又不是什么丟臉的事,不是我的錯。”   

甄遇樂說,劉麗萍是學生們的主心骨、教導員,“她會和我們說,不要因為自己是HIV感染者就感到自卑,只要我們把藥吃好,可以像正常人一樣生活。”  

來紅絲帶學校任職之前,劉麗萍開過服裝店、加油站,做過保險推銷員。她出生在農村,但不喜歡農村生活,覺得節奏慢、沒意思。現在她過上最慢的生活,每天一成不變地徘徊在宿舍和教學樓之間。 

從前學校沒有圍墻,但院子里種的果樹從來不會遭竊。摘了果子主動往附近的村莊送,也沒人敢要。現在,學校收獲了果實、蔬菜,村民們也想來弄些吃。“以前宣傳工作不到位,大家害怕,可以理解。后來我們每年都做艾滋病防治的宣傳,有歧視的人就越來越少了。”      

9月5日傍晚,劉麗萍走出校門散步。田間開闊,橫向里吹來涼風,劉麗萍說多自在。   

正在地頭干活的老農和她攀談,給了她一把花生。小路上,成群的學生覓食而回,在雙休日去附近購物、閑逛已成常事。這天他們問村里人買了一袋油炸雞鎖骨,“買兩斤,送一斤。”

(文中甄遇樂、王子晨、盧昆為化名)   

新京報記者  馮雨昕  編輯 胡杰  校對  薛京寧



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